新華網北京４月１日電 ４月２日，第７個“世界自閉癥日”。自閉癥兒童，因為有語言交流和社會交往障礙，整天沉浸在自己的世界中，被稱為“星星的孩子”。
網絡圖片
孩子終將長大、成人。自１９８３年我國診斷第一例自閉癥患兒以來，首批患者已過而立之年，然而，他們卻難以跨越就業的“門檻”。
其實，他們刻板重復的行為在某些工作中完全可以轉化成優勢，但由于缺乏完善的支持系統，他們少有機會證明自己。
大齡自閉癥患者救助鏈條斷裂
“同事親朋說起孩子，都講學了什么、做什么工作，每到這時，我從嘴巴到心里都是苦的。”一位自閉癥患者母親說，對孩子長大離校充滿了焦慮。
２０１３年發布的《中國自閉癥人士及其服務現狀調查（華南地區）》數據顯示，超過９４％的家長非常憂慮孩子將來的生活、就業及安置問題。
６歲前在訓練機構康復有補助，６歲后上特教學校可免費，１８歲以后他們去哪兒？山東省殘聯調研員禹文燕說，國家救助的原則是救貧、救小，對于大齡患者則沒有救助政策。
“大齡自閉癥患者面臨無處可去。”山東安安特殊兒童康復中心理事長由仲說，福利院嫌大、養老院嫌小，國內沒有適合大齡自閉癥患者的養護機構。
由于缺乏職業培訓，沒有單位愿意接收，大齡自閉癥患者社會勞動就業也基本空白。大多數患者只能被“圈養”在家中，甚至被鐵鏈鎖在家里。
中國精神殘疾人及親友協會副主席溫洪指出，大齡自閉癥患者難以獨立就業，需要專人輔導，對單位來說管理成本太高。一些單位寧可不享受稅收優惠也不接受患者就業；少數單位讓患者掛靠并發一定工資，這樣雖然能緩解經濟問題，但對康復不利。由于不能融入社會，原本來之不易的康復效果就會一點點退化。
提供就業崗位，增加技能培訓
“紅色、黃色……”不一會兒，棟棟就把一撂雜志按顏色歸類整理好，自始至終認真耐心。２２歲的棟棟已經上班一年半，是上海圖書館一名正式的圖書整理員。像棟棟這樣的患者在國內鳳毛麟角，但也說明自閉癥患者就業不是不可能。
在國外，經過專業干預后１０％至３０％的自閉癥患者可以參加適合的工作；而這一數字在我國屈指可數。
日本專家提出，可結合自閉癥癥狀提供相應職業，如固執走同一路線的患者，可以訓練他們從事送報、發廣告等工作。
國際經驗證明，只要提供完善支持系統，自閉癥患者可從事相應工作。在日本成人自閉癥養護機構“櫸之鄉”中，患者可接受工作訓練并在福利工廠上班，而看護、指導患者的支持成本由政府提供資助。
近年來，針對大齡患者的技能培訓在我國也開始探路。如山東省惠和自閉癥療育中心開展鋼琴、畫畫、刺繡等技能培訓，山東博山自閉癥療育中心則探索對大齡自閉癥提供農療、工療，讓他們在農場內學習種菜、養雞等。
２０１１年創建的“北京康納洲孤獨癥家庭支援中心”，已開設烘焙、計算機、陶藝、音樂等課程，目前有近４０個大齡患者在學習。不久前還義賣過一次烘焙產品，收入數千元。
國內患者的職業培訓剛剛起步。作為發起人，溫洪告訴記者，自閉癥目前屬終身性精神疾患，其生命全程都需要支持。職業培訓既是生存技能，也是康復鏈條的一環。
安安特殊兒童康復中心教學督導張瑜說，由于我國發現首例病例較晚，前幾年救助精力主要集中在患兒身上，但孩子會長大，我們要有前瞻意識，對自閉癥患者應該有全生涯規劃，這需要政府、社會共同努力。
呼吁社會各界，聯手釋放關愛
研究發現，我國自閉癥患兒有一二百萬，每一個患者影響３個家庭的６到８個人。患者如果得不到及時教育、職業培訓和就業，對社會和患者家庭無疑是沉重的經濟和精神負擔。
“沒有支持，這些患者很難在世界上走下去。”溫洪說，自閉癥發病原因不明，它就是一種生命形態。我們希望家長和社會尊重生命的形態多樣性，向自閉癥患者伸出雙手、敞開大門，形成政府主導，社會、公眾、ＮＧＯ合力參與的社會支持系統。
首先是完善康復鏈條、全程支持。“當前我國亟須彌補患者的職業培訓和就業引導。”張瑜介紹說，在香港，患者從小齡時的早教計劃到學齡特教學校，往后有職業培訓中心，接下來還有庇護工廠，到老年時有托養中心，形成一個完善的康復、教育、托養鏈條，保障他們平穩地度過一生。
其次要有政策引導社會和企業接納患者就業，如鼓勵單位按比例安置患者就業；政府能過購買服務為患者提供就業輔導，不增加單位成本。同時，借鑒國外經驗，舉辦福利工廠，提供庇護性就業。
上海精協孤獨癥工作委員會副主任張彩虹指出，自閉癥全部融入社會不現實，可進行分類安置：嚴重的必須養護，可由政府、社會、家庭共擔；一部分可以庇護性就業，需有人看護；還有少部分能夠獨立工作，但是社會要接納他們。
另外，對民辦自閉癥康復機構給予扶持。目前開展大齡自閉癥患者康復的機構仍以家長抱團自救為主，要么只收幾百元的生活費，要么純公益，而這種公益性質也決定了其規模不可能太大。只有國家給予相應的扶持，才可能惠及更多大齡自閉癥患者。
香港一些托養中心最早也是民間發起，后來越來越專業、正規，就得到了政府的項目支持。自閉癥患者家長、濟南曉愛自閉癥康復中心特教老師朱桂英說，我們家長可以先做起來，但家長能力是有限的。“只能熬過自己的一輩子，卻管不了孩子的這一輩子。”
在第７個“世界自閉癥日”，希望“來自星星”的自閉癥患者，能在地球上找到屬于自己的一席之地。
【本網責編 付亞男】
http://www.achalm-nug.net/uploadfile/2014/0403/thumb_150_105_20140403101931819.jpg
|
